El Gobierno ha aprobado este viernes la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras que permitirá contar con un censo de pacientes, conocer la incidencia y
prevalencia de estas patologías y orientar su planificación y gestión
sanitaria.
Según ha informado el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,
el Consejo de Ministros ha aprobado hoy el real decreto que regula la
creación de este registro de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a alrededor de 3 millones de personas en España, la mayoría niños y adolescentes.
De
esta manera, se podrá evaluar la historia natural de las enfermedades
poco frecuentes con el fin de adaptar las actuaciones en materia de
atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas y
se regulará la coordinación entre los registros o sistemas de
información de las Comunidades Autónomas.
La información obtenida con este registro, con la que se elaborarán
informes periódicos, permitirá también la evaluación de actividades
preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que
permitan la comparación entre las autonomías y con otros países y
promoverá el desarrollo de proyectos de investigación. Gestionado por el Carlos IIIEl
Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud del pasado mes
de enero aprobó la creación de este registro y la mayoría de las
autonomías ya han creado en los últimos años sistemas de información y
han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades
Raras. De hecho, el principal objetivo del Real Decreto que regula el registro, que está gestionado por el Instituto de Salud Carlos III
(ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades
Raras, es garantizar la disponibilidad de información y la comunicación
entre las administraciones sanitarias. Para ello, las Ciudades
Autónomas, Ceuta y Melilla tendrán que recoger datos y notificarlos,
colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de
un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento
activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida. Una
Comisión de seguimiento y control velará por el cumplimiento de las
actividades que aseguran el buen funcionamiento de registro y la
presidencia de la Comisión la ejercerá un miembro de la dirección del
ISCIII y la vicepresidencia el Instituto de Investigación de
Enfermedades Raras. Las enfermedades raras son aquellas con
peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia
menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Fuente: ABC.es
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