Hace siete años a Waldo Albornoz sólo le
faltaban metros para llegar a su auto cuando una repentina fatiga le
quitó todas sus fuerzas. "Me desplomé casi abriendo el vehículo y fue
tan impactante, que a pesar de llevar 10 años trabajando en la misma
oficina, no me podía acordar mi propio número telefónico para llamar a
que vinieran a asistirme. Ahí partió mi enfermedad", relató.
Una enfermedad tan desconocida
como difícil de identificar. Waldo pasó seis meses en búsqueda de un
diagnóstico certero, antes de que se le identificara la temida
esclerosis múltiple. "Fuerte, difícil de digerir así de golpe, de un
día para otro, porque viene a destruir todo lo que uno ha construido a
través del tiempo", aseguró Waldo.
Padecer
de esclerosis múltiple implica que el propio organismo ataca -por
causas desconocidas- a la mielina; sustancia que recubre las fibras
nerviosas del cerebro, tronco encefálico y médula espinal. Así los
impulsos eléctricos en el sistema nervioso se ven interrumpidos parcial
o totalmente y la información no llega al resto del cuerpo. Los
síntomas pueden ser muy diversos, como parálisis, fatiga crónica,
cosquilleos en cualquier zona del cuerpo o incluso pérdida de visión.
Se pueden manifestar como brotes y después desaparecer o disminuir por
un periodo prolongado.
Waldo
no puede ocultar su incertidumbre: "Lo más fuerte es no saber cómo yo
voy a estar en 10 años más, o en 15 o en 20 (años)", apunta. Por su
parte, la neuróloga Jaqueline Sherpenisse es clara. "El paciente
empieza con bastones, muleta, silla de ruedas, y finalmente termina
postrado en cama, si es que no se da el tratamiento adecuado en el
momento adecuado".
La
enfermedad afecta principalmente a jóvenes de entre 25 y 40 años; en su
mayoría mujeres. Para Soraya Fernández la historia se repitió, después
de meses de errados diagnósticos, le dieron la noticia.
"Ah,
usted tiene esclerosis múltiple. Tiene que hacerse un tratamiento,
hospitalizarse, tres días y todo. Me dijo (médico) hoy los tratamientos
casi no están al alcance de nadie", le dijeron a Soraya cuando le
diagnosticaron la patología. ¿La explicación? Los medicamentos eran
importados, muy costosos y mientras no tuviese manifestaciones diarias,
no se hacía urgente un tratamiento.
A
pesar de que esta enfermedad no tiene cura, la utilización de
proteínas, llamadas interferones, logra demorar su avance y mantener la
calidad de vida.
Aunque
Soraya y Waldo tuvieran Isapre, ambos tuvieron que recurrir a
tribunales para que les cubrieran los costos que mensualmente van entre
700 mil y un millón y medio de pesos. De hecho, Waldo llegó a crear "Ganasalud",
organismo privado de asesorías judiciales para quienes sientan que sus
derechos han sido vulnerados por las Isapres. Gracias a esta pelea,
ambos cuentan con el tratamiento que les permite mantener una buena
calidad de vida.
"Yo
puedo decir que estoy bien, pero eso, no es si no, gracias al
tratamiento; gracias al interferon, y todo aquello que en algún minuto
se me pretendió negar", advirtió Waldo. Por ello, un grupo de pacientes
y médicos está tratando de reorganizar una corporación y lograr así
apoyo económico y médico para quienes estando en el sistema privado o
público no pueden acceder a este tipo de tratamiento.
"La
manera en que el paciente quiere conseguir el medicamento es una
desesperación y empiezan a golpear puertas por todas partes. (...)
Obviamente una de las cosas más importantes es introducir finalmente la
enfermedad al AUGE", aseguró la neuróloga Sherpenisse.
Una
opción que el Ministerio de Salud también estudia, pues ya se encuentra
analizando las múltiples variantes, como capacidad de reacción de los
servicios de salud y el número de pacientes en Chile, que se especula
no sobrepasa los 2.500.
"No
cumple con el criterio de ser una gran carga de enfermedad, pero sí
afecta a la calidad de vida, lleva a las personas a la invalidez y
tiene un tratamiento de alto costo", explicó la doctora Dolores Tohá,
asesora AUGE del Minsal.
Aunque
habrá que esperar para saber si la esclerosis múltiple cuenta con los
criterios de una patología AUGE, hoy ya se están realizando los
estudios. La nueva fundación "Eskleros" (
)
también está dando sus primeros pasos. Ayuda que permitirá a muchos
pacientes contar con una verdadera calidad de vida en el futuro.
Comentarios
esclerosis multiple plan AUGE Written by
off 2008-10-26 17:06:47Excelente articulo me gustaria recibir mas informacion sobre esta patologia
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Hace siete años a Waldo Albornoz sólo le
faltaban metros para llegar a su auto cuando una repentina fatiga le
quitó todas sus fuerzas. "Me desplomé casi abriendo el vehículo y fue
tan impactante, que a pesar de llevar 10 años trabajando en la misma
oficina, no me podía acordar mi propio número telefónico para llamar a
que vinieran a asistirme. Ahí partió mi enfermedad", relató.
