Henrietta Lacks fue una mujer negra y pobre cuya casa natal en una zona
rural de Virginia ha desaparecido y cuya tumba no ha podido ser ubicada.Murió en 1951 a los 31 años, de cáncer de cuello de útero dejando cinco hijos .
¿Que
es lo que hace a Henrietta tan especial y porque se ha escrito un libro
sobre ella que será publicado en febrero de este año?
Cuando
Henrietta consultó en el Johns Hopkins Hospital en 1950, por flujo
vaginal, los médicos que la atendían tomaron una muestra de sus tejidos
para investigación que fue enviada al Dr Gey especialista en cultivo de
tejidos.
Esto dió lugar a la producción de la primera línea celular viable y productiva conocida como HE-LA
El cultivo de células primarias o secundarias tiene una limitada
producción,mientras que las celulas HE-LA han seguido proliferando .
Han
sido muy importantes en el desarrollo de la vacuna de la poliomielitis
llevada a cabo por Jonas Salk, para el estudio del cáncer, de los
virus, han ayudado en procedimientos como la fertilización in vitro, la
clonación,el mapeo genético.....y se venden y compran en cantidades
multi millonarias porque han sido vastamente comercializadas.
La venta de esta linea celular ha hecho de Henrietta 
Lack " el ser humano mas valioso que haya vivido "
Sin embargo su familia nunca supo de la fortuna que se habia generado con la venta de la línea celular hasta que veinte años mas tarde fue citada para examenes de investigación ..sin realizar el consentimiento informado. Sus hijos actualmente siguen viviendo en condiciones precarias y no tienen siquiera posibilidades de acceder a un seguro médico.
Lack " el ser humano mas valioso que haya vivido " Sin embargo su familia nunca supo de la fortuna que se habia generado con la venta de la línea celular hasta que veinte años mas tarde fue citada para examenes de investigación ..sin realizar el consentimiento informado. Sus hijos actualmente siguen viviendo en condiciones precarias y no tienen siquiera posibilidades de acceder a un seguro médico.
¿Que posibilidades tienen de recurrir a la justicia?
De acuerdo a la jurisprudencia norteamericana ninguna
En 1976 John Moore un hombre de 33 años que vivía en Seattle, trabajador en un oleducto en Alaska, consultó en el servicio de hemato-oncología de la UCLA.
Tenia una forma de leucemia
linfoide crónica conocida como de "hairy cells"Su médico tratante , el
Dr Golde tenia una gran reputación porque habia realizado
descubrimientos muy importantes en el campo de su especialidad.
Moore
fue sometido a numerosas extracciones de sangre y médula ósea y
finalmente se le realizó una esplenectomía (su bazo estaba enormemente
agrandado)
Firmó el consentimiento
informado para la intervención..pero no se le explicó ni se le pidió
autorización para efectuar investigaciones posteriores con ese
material.
El hecho es que la enfermedad
que sufría Moore tenia la particularidad de segregar cantidades muy
importantes de una linfoquina, proteína reguladora del sistema inmune. Fue
dado de alta pero se le indicó que debia efectuar controles periódicos
en la UCLA, donde se siguieron efectuando extracciones periódicas de
sangre, médula osea y semen.
En 1979 el Dr Golden y su ayudante Shirley Quan desarrollaron una línea celular Mo.line que permitia elaborar linfoquinas a un precio muy inferior a las elaboradas artificialmente.
En 1984 solicitaron la patente que fue garantizada por los regentes de la UCLA.
El
Genetics Institute obtuvo el acceso privilegiado del descubrimiento
antes de que se efectuara la patente a cambio de importantes sumas de
dinero, proporcionado bajo la forma de acciones, salarios y otros
beneficios.
Mientras tanto Moore estaba siendo presionado para seguir sus controles en la UCLA
Habia
solicitado realizarlos en su ciudad natal por las dificultades y el
costo que implicaba llegar hasta Los Angeles pero el Dr Golde se
ofreció a pagar los gastos de traslado y alojamiento..en un exclusivo
hotel.
Las sospechas de Moore llegaron a un
climax cuando se le solicitó que firmara un consentimiento en que
afirmaba no efectuar ningun reclamo, ni él ni sus herederos respecto a
los beneficios que podían resultar de su línea celular o cualquier tipo de producto elaborado a través de sus muestras de sangre.
Moore
consultó a un abogado quien confirmó sus sospechas al comprobar que el
Dr Golde y su ayudante habian obtenido una patente basada en su linea
celular.
Moore reclamo en juicio contra los médicos, los Regentes de la UCLA , el Genetic Institute y el Laboratorio Sandoz... y lo perdió!!!!
Su caso figura entre los fallos mas injustos del sistema americano e inspiró una novel de Michael Crichton "Next"
A partir de 1990 se considera que el consentimiento informado debería agregar una cláusula en que el médico tratante revele sus intereses personales, de investigación o económicos que puedan afectar su juicio.
En
el año 2000 un grupo de familias de pacientes portadores de la
enfermedad de Canavan ha demandado al Hospital de Niños de Miami por
haber patentado el descubrimiento del gen que la produce.Los familiares
habían acudido alli, con sus hijos aportando todo lo que fuera
necesario para descubrir el gen con la idea que la información sería de
libre acceso....
En las antípodas está el caso de Ted Slavin Ted Slavin's blood and the development of HBV vaccine
BS Blumberg, I Millman, and WT London , publicado en el NEJM January 17, 1985.189.
BS Blumberg, I Millman, and WT London , publicado en el NEJM January 17, 1985.189.
Ted Slavin era un hombre joven, hemofílico que se sometió a múltiples transfusiones de sangre durante su vida.
Cuando
supo que su sangre tenía niveles muy altos del antígeno contra la
hepatitis B lo comercializó con éxito, pero al mismo tiempo buscó un
investigador para que desarrollara la vacuna contra la hepatitis B.
Lo
encontró en la persona de Baruch Blumberg, (en la foto) premio Nobel de
Medicina que había identificado el antígeno,y que trabajaba en el Fox
Chase Cancer Center. Si Ud puede desarrollar la vacuna le doy gratuitamente mi sangre le dijo
Reproducimos las palabras de Baruch Blumberg en su libro In time of plague:
..."
habíamos testeado la sangre de un joven hombre Ted Slavin que había
recibido cientos de transfusiones de sangre y había desarrollado un
nivel muy alto de antígenos de HBV. Durante toda su vida la enfermedad
había sido una carga terrible , era un hombre inteligente y dinámico
pero cada vez que alcanzaba éxito en su vida profesional era amenazado
por un sangrado importante.
Ahora
la situacion se había revertido: su sangre era fuente de riqueza. podía
venderla a un alto precio a las compañías manufactureras.Fundó su
propia compañia, con el nombre de Essencials Biological y mas tarde
logró un alto cargo en una compañia mas importante.
Exploró
diferentes formas de capitalizar sus recursos, formando una asociación
similar a la de los paises productores de petróleo OPEC entre los
pacientes de hemofilia y trató de que se le considerara un producto no
renovable, como el petróleo para lograr ser exento de impuestos.
Donó
generosamente cantidades para nuestra investigación en busca de una
vacuna que permanece como testigo de la obra de este notable hombre"
Gracias al esfuerzo de estos hombres se desarrolló finalmente la vacuna contra la hepatitis B.
En abril de 2006 Rebecca Skloot publicó en el NY Times un artículo Taking the least of you
donde compara el caso de Moore con el de Slavin
"La
diferencia estaba en la información:alguien le dijo a Slavin que sus
tejidos eran valiosos y que los científicos podrían quererlos. De esa
manera él podía controlar sus tejidos antes de que le
fueran extraídos. En otras palabras fué informado antes de dar su
consentimiento por lo tanto, no se trata tanto de determinar de quien
son los tejidos sino de qué forma la ciencia está obligada legal y
éticamente a informar"
