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El curso clínico de la demencia avanzada, incluyendo el dolor y la mortalidad elevada, es similar al que sufren otros pacientes en procesos terminales, como el cáncer. Es la principal conclusión de un trabajo que se publica hoy en The New England Journal of Medicine y que han realizado científicos del Instituto de Investigación en Envejecimiento Hebrew SeniorLife, en el Universidad de Harvard, en Boston. Se trata del primer estudio que ha descrito con rigor el curso clínico de la demencia avanzada, una de las primeras causas de muerte en Estados Unidos. Lo que sí habían sugerido trabajos anteriores es que en los pacientes con deterioro cognitivo grave no se diagnostica lo suficiente su alto riesgo de mortalidad ni tampoco reciben adecuada asistencia paliativa.

La autora principal del trabajo, Susan L. Mitchell, investigadora del referido instituto, afirma que "la demencia es una enfermedad terminal. Ocurre lo mismo que con otras alteraciones en el final de la vida: el perfil de paciente con demencia avanzada experimenta una serie de síntomas similares a los que fallecen por otras causas, como el cáncer". En estas conclusiones subyace la idea de que los pacientes con demencia avanzada deberían recibir tratamiento paliativo específico.

El estudio, que recibe el nombre de Cascade (acrónimo inglés de Opciones, Actitudes y Estrategias para el Cuidado de la Demencia Avanzada al final de la vida), es un análisis prospectivo realizado en 323 ancianos en residencias del área de Boston, a lo largo de 18 meses. En el estadio final de la enfermedad, los pacientes presentaban profundos déficit de memoria que les impedían reconocer a sus familiares más próximos o hablar más de seis palabras, así como problemas de movilidad e incontinencia.

Durante el estudio fallecieron 177 pacientes. La mayoría de los individuos estudiados presentaban complicaciones como neumonía, fiebre y dificultades digestivas, y estas complicaciones suponían dolor, ulceraciones y alteraciones en la respiración.

Objetivo y realidad
Mitchell, que también es profesora en la Universidad de Harvard, asegura que, a pesar de que para el 96 por ciento de los familiares de estos ancianos el principal objetivo en su cuidado era que no sufrieran, cerca del 41 por ciento de los pacientes que fallecieron en el estudio lo hicieron, bien hospitalizados, en un servicio de urgencias, recibiendo tratamiento intravenoso, o bien alimentados con sonda en los tres meses previos a su muerte.

"Muchos de los pacientes en nuestro estudio recibieron intervenciones de cuestionable beneficio en sus últimos tres meses de vida. Sin embargo, cuando los familiares eran conscientes del pobre pronóstico del paciente y de sus complicaciones clínicas, se efectuaron menos intervenciones y con más probabilidad recibieron cuidados paliativos al final de su vida", apunta Mitchell.

Al inicio del estudio, un 81 por ciento de los familiares pensaban que entendían bien las complicaciones asociadas a la demencia, pero sólo un tercio reconoció haber sido aconsejado sobre ellas por el médico.

(N Engl J Med 2009; 361: 1.529-38/1.595).