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Esta dolencia, para la que aún no hay tratamiento, provoca fibrosis en la piel, vasos sanguíneos y órganos internos...
Ayer se celebró el I Día Europeo de la Esclerodermia, una
enfermedad rara que, según los datos que maneja la Asociación Española
de Esclerodermia, afecta a tres de cada 10.000 personas, cifra además
que va en aumento.
La esclerodermia provoca fibrosis en la piel, vasos sanguíneos y
órganos internos. Su forma evoluciona de leve a grave, es decir, puede
afectar a zonas determinadas y con poca agresividad o llegar hasta
órganos internos (no sólo la piel) y progresar rápidamente. En
cualquier caso es una patología degenerativa que implica discapacidad y
dependencia, detalló la citada asociación. Los síntomas más comunes son
cansancio y debilidad, dolores articulares, musculares e inflamación de
las manos. El problema de las manos es el más común, ya que el 50% de
los pacientes tiene manos amoratadas o blanquecinas, además de falta de
movilidad.
"Se trata de una enfermedad propia de las mujeres aunque se puede
dar en hombres y en estos suele ser más agresiva", señaló Patricia
Carreira, reumatóloga del Hospital 12 de Octubre de Madrid y
especialista a escala europea de esclerodermia. Es difícil hacer un
diagnóstico precoz en esta patología o aplicar un tratamiento porque
"al ser una enfermedad rara, que se manifiesta en cada paciente de una
forma diferente y con distintos focos de afección, no se detecta
fácilmente. Además, al no conocerse sus causas, tampoco contamos aún
con tratamientos adecuados", explicó la doctora.
"La esclerodermia es una enfermedad degenerativa que llega a
incapacitar a los pacientes. Por eso, se trata de una patología con un
alto coste social, ya que afecta a cuidadores y familiares además de
implicar problemas psicológicos en los afectados", indicó, por su
parte, Pilar Gomariz, presidenta de la Asociación.
Pérdida de calidad de vida
Un estudio elaborado por el Instituto de Investigación de
Enfermedades Raras, el Instituto de Salud Carlos III, la Universidad
Rey Juan Carlos I, el Hospital 12 de Octubre y la Oficina Regional de
Coordinación de Salud Mental, junto con el Instituto de Salud Pública
de la Comunidad de Madrid, advierte del alto número de pacientes que
pierden su calidad de vida debido a la incapacidad que provoca la
enfermedad. De un total de 1.732 pacientes estudiados, un 73% eran
personas de entre 15 y 54 años. De todos ellos, un 68% había perdido
calidad de vida. Además, se estima que el 46% padecía también síntomas
depresivos.
Por ahora no existen soluciones que erradiquen la esclerodermia.
Actualmente se trata con métodos que alivian los síntomas y que, en
cada paciente, deben ser administrados de forma personalizada. Una
reciente investigación a partir del péptido P144 ha demostrado su
eficacia en animales. Y es que se considera que este tipo de elementos
pueden desarrollar un papel clave en la inhibición de la fibrosis y,
por tanto, suponer una mejora para la esclerodermia.
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