Esclerosis Múltiple: !Unámonos para estar en el Plan Auge!
El Rancahuaso,(Por Claudia Opazo Ossandon)
Monday, 14 de July de 2008
Para quienes la desconocen, la esclerosis múltiple
es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e incurable. Ella se
caracteriza por la aparición de focos de inflamación y desmielinización
en el cerebro y/o médula espinal, aunque se desconoce la causa. Lo que
sí se sabe es que se da principalmente entre mujeres entre 20 y 40
años, y en Chile no existe un catastro oficial de cuantas personas la
padecen, pero 9se estima que son unas tres mil personas.
Su causa se desconoce.
Se le llama Múltiple porque afecta distintas zonas del cerebro y provoca variadas lesiones neurológicas.
De esta manera, la enfermedad se presenta de diversas formas en cada
una de las personas que la padecen: neuritis, parálisis facial, pérdida
de fuerza, fatigas, temblores, entre otras.
La Esclerosis Múltiple afecta básicamente a adultos jóvenes, en su
mayoría mujeres en edad laboral que por el sólo hecho de padecer la
enfermedad, crónica y discapacitante, deben acogerse en muchas
ocasiones a pensión anticipada y obligada.
Al dejar de trabajar por causa de este padecimiento, disminuye
considerablemente el ingreso familiar, lo que merma la posibilidad de
disponer del dinero necesario para pagar el elevado costo mensual de su
tratamiento, que bordea el millón de pesos.
Incluso, un gran número de enfermos no pueden financiar este
tratamiento por su menor nivel económico, por lo cual esta enfermedad
termina imponiéndose.
Esta enfermedad trunca los proyectos de vida, dado que es
progresiva, neurodegenerativa y si no se tiene el millón de pesos
mensual para tratarla y desacelerar sus efectos devastadores, deja
secuelas irreversibles y conduce a la invalidez total.
La
Esclerosis Múltiple es una enfermedad catastrófica que no está en el
Plan Auge, por lo que simplemente el enfermo que la padece y no tienen
acceso a los medicamentos queda desvalido.¿Es esto Justo?
Lo mismo se pregunté yo, enferma de esclerosis múltiple junto a los neurólogos Jacqueline Scherpenisse y Manuel Fruns. Por
ello, decidimos formar una corporación de ayuda para todos quienes
padecen esclerosis múltiple de todo el país, en la actualidad se está
tramitando su personalidad jurídica, pero desde ya están reuniendo
antecedentes de los enfermos de todas las regiones y de socios
colaboradores para cumplir con su misión: "Apoyar a los enfermos
de esclerosis múltiple a través de la entrega de orientación integral
tanto en la parte médica, sicológica, rehabilitación física, como en lo
social, con el fin último de mejorar la calidad de vida de estas
personas".
Quienes deseen sumarse a esta corporación pueden escribir al siguiente e-mail corporació
. El
inscribirse en la Corporación puede significar, hacer un aporte
económico mensual o por ejemplo, dedicar un sábado al mes a
voluntariados de difusión o de apoyo a pacientes, ya sea
acompañándoles, escuchando sus problemas, entre otros.
Nunca está de más ayudar. Una colaboración no sólo enriquece el
alma sino que también auxiliará a quienes puedan mirar el futuro con un
matiz de optimismo y pensando que le pueden torcer la mano al destino.
Pacientes de Esclerosis Múltiple podrán acceder a Programa Piloto
En el marco de un programa de medicamentos de alto costo, el
Ministerio de Salud y Fonasa desarrollaron un programa piloto para
tratar a 80 pacientes con interferon-beta, medicamento de primera
generación y que ha tenido buenos resultados en todo el mundo en los
pacientes que presentan esclerosis múltiple recurrente- remitente. La
iniciativa será liderada por el Servicio de Neurología del Hospital
Barros Luco de Santiago, que será centro de referencia a nivel
nacional.
El Servicio de Salud de origen del paciente y el centro de
referencia serán los responsables de verificar si cumple con los
criterios de inclusión.
Quienes
deseen solicitar el ingreso al programa, deben enviar al Servicio de
Neurología del Hospital Barros Luco el consentimiento informado, la
ficha de envío y fotos de imágenes de resonancia magnética (en CD). Este centro de salud enviará al Servicio de Salud de origen del paciente, la fecha y la hora de la primera atención.
Para los pacientes de regiones, el Servicio de Neurología del
Hospital Barros Luco realizará el control inicial para verificar si el
paciente cumple con los criterios de inclusión y controlar al paciente
cada seis meses. Asimismo, el Servicio de Salud de origen será el
encargado de aplicar el tratamiento y los controles intermedios.
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